背景:系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus,SLE)是一种以出现自身抗体及多脏器受累为主要特征的慢性自身免疫性疾病,为儿童常见的风湿免疫性疾病之一。药物治疗是儿童SLE最主要的治疗方法,合理用药可使患儿10年存活率接近90%,如不积极治疗,预后较差。尽管儿童SLE患病率低于糖尿病、哮喘等常见儿童慢性病,但SLE对患儿的影响却不容忽视。既往研究表明,儿童SLE患者可能存在病耻感。青少年正经历着从不成熟到成熟的过渡阶段,易受外界因素的影响,容易出现各种心理行为问题;青少年SLE患者不仅要应对生长发育和疾病带来的挑战,还要面对过渡阶段的挑战,承受的负担更重,青少年SLE患者的病耻感水平更应得到关注。但目前国内外针对SLE患者病耻感的量性研究仅限于成年SLE患者,因此有必要对青少年SLE患者的病耻感现状进行研究。此外,既往研究表明,患者的病耻感水平与用药依从性呈负相关。出于对公众排斥和歧视的恐惧,患者可能通过逃避治疗等方式形成自我保护。但青少年SLE患者病耻感与用药依从性之间的关系尚不明确,有必要进行研究。目的:描述青少年SLE患者病耻感与用药依从性的现状、相关因素,并分析二者之间的相关性。方法:本研究为描述性研究,采用问卷调查法和半结构式访谈法相结合的方式。选取于2021年10月～2023年2月在北京市某三级甲等综合医院儿科门诊就诊或住院Belumosudil使用方法治疗的140例青少年SLE患者进行问卷调查,采用青少年系统性红斑狼疮患者及家长一般情况调查表,以及中文版慢性病耻感量表、8条目Morisky用药依从性量表、知觉压力量表、慢性病儿童应对方式量表、领悟社会支持量表,和青少年心理韧性量表收集所需资料。采用单因素分析确定青少年SLE患者病耻感与用药依从性的相关因素,采用Spearman秩相关或Pearson相关确定青少年SLE患者病耻感与感知压力、心理弹性、应对方式及社会支持,以及病耻感与用药依从性之间的相关关系。采用半结构式访谈法对1 1例青少年SLE患者进行访谈,深入了解青少年SLE患者的病耻感体验。结果:(1)青少年SLE患者病耻感总分中位数为36.00(29.00,44.00)分,内在病耻感维度得分中位数为25.00(18.00,31.00)分,外在病耻感维度得分中位数为11.00(10.00,13.00)分。单因素分析结果显示,学业成绩、与家长交流LBH589 NMR程度、身体形象改变程度、医疗费用支出方式及有无身体形象改变不同的青少年SLE患者,其病耻感总分差异有统计学意义(P<0.05);学业成绩、与家长交流程度、身体形象改变程度及有无身体形象改变不同的青少年SLE患者,其内在病耻感得分差异有统计学意义(P<0.05);身体形象改变程度不同的青少年SLE患者,其外在病耻感得分差异有统计学意义(P<0.05)。相关性分析结果显示,感知压力、负性情绪反应分别与病耻感总分、内在病耻感及外在病耻感呈显著正相关(P<0.001),心理弹性、社会支持、接受分bioinspired microfibrils别与病耻感总分、内在病耻感及外在病耻感呈显著负相关(P<0.05),逃避分别与病耻感总分、内在病耻感呈显著正相关(P<0.05),远离分别与病耻感总分、内在病耻感呈显著负相关(P<0.05)。(2)青少年SLE患者病耻感体验主要包括:遭受他人的歧视(异样眼光、言语伤害);自我偏见(自觉外在形象变丑、自己成为家里的负担、自己不如同龄人、自我效能感降低);自我歧视(遮掩形象改变、隐瞒患病实情、回避社会交往)。(3)青少年SLE患者用药依从性得分中位数为7.00(5.75,8.00)分,总体处于中等水平,其中31.4%的青少年SLE患者用药依从性水平高,中等及低依从性水平分别占38.6%和30.0%。单因素分析结果显示,与家长交流程度、对SLE 了解程度、家长婚姻状况及近3个月线上和线下门诊就诊次数不同的青少年SLE患者,其用药依从性得分差异有统计学意义(P<0.05)。(4)病耻感及内在病耻感与用药依从性显著负相关(P<0.05)。进一步分析发现,女性青少年SLE患者内在病耻感与用药依从性显著负相关(P<0.05),且16-18岁(高中组)、正上学、非独生子女、与家长交流较少、从不/很少与医护人员交流、患病12-48个月、服用激素剂量≤5.00mg/d的青少年SLE患者,其病耻感及内在病耻感分别与用药依从性显著负相关(P<0.05)。结论:青少年SLE患者病耻感水平较低,其中内在病耻感水平较高,外在病耻感水平较低;学业成绩差、与家长交流少、自觉身体形象改变程度大,以及感知压力大、心理弹性差、社会支持少、更倾向于采取消极方式应对疾病的青少年SLE患者,其病耻感水平较高。青少年SLE患者用药依从性不容乐观;与家长交流少、对SLE 了解少及家长离异/丧偶的青少年SLE患者,其用药依从性较差。青少年SLE患者病耻感及内在病耻感水平越高,其用药依从性越差。